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中国科学院上海生命科学研究院(上海科学院上海生命科学研究院)

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中国科学院上海生命科学研究院,上海科学院上海生命科学研究院
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阅读前请点“关注”,每天定时分享关于乳腺肿瘤及癌症知识,拥抱每一位肿瘤患者,让你在抗癌的路上不孤单~

每个人的青春期阶段,应该都有一个为自己胸部发育感到烦恼的女生吧,又或者自己就是那个女生。

对第二性征发育一知半解的女孩子,初次直面焦躁且敏感的两性问题,胸前的弧度好像显得有些不合时宜。

担心自己是同龄人中发育最明显的,所以总是习惯性地含胸驼背,用衣服遮挡。

成年后,受到各方观点的影响,每个人对乳房的态度也都不尽相同,对于大小、形状、穿衣自由等话题各有意见。但它们都有一个共同的前提——我还拥有乳房。

图片来源:摄图网

罹患乳腺癌前,大概没有一位女性想过自己某一天要被迫失去乳房。

根据中国科学院上海生命科学研究院等机构发布的报告,在我国,乳腺癌每年新发病例大约为 30 万例,2020 年这一数字增加为 41 万例,新发增长速度约为发达国家两倍,发病率位列女性恶性肿瘤之首。

这就意味着,在我国,每年约有超过41万左右的女性面临着关于乳房去留的抉择。

一、写着“略”的参考答案

爰杨(化名)做出选择的理由很简单,经济原因康复问题

即便经评估后爰杨符合保乳条件,但经济和心理的双重压力都远远超过了当时她所能承受的范围。

“还是得有经济能力的,我认识的病友圈中,大部分也是做的全切,做了保乳的放疗费都高好多哦,我觉得在病情允许的前提下,又有经济条件的人,不说百分百,百分之九十以上应该都会选择保乳吧。”

不仅如此,身边人的声音以及查询到的相关信息也让爰杨感到纠结。

“现在保乳是满足了心理上的完整,但是万一之后复发了怎么办呢,还是算了吧,实在是不想折腾了。”

这不仅是爰杨一个人的选择,在一定程度上,她也代表了绝大多数乳腺癌患者选择的治疗方案。

觅健《2022中国乳腺癌患者生存质量白皮书》(下称“白皮书”)中显示的数据可以观察到,在所有调查的乳腺癌患者中,仅有26.6%的患者接受了保乳手术。[1]

这个数据相对于患病人群的基数来说,是远不及的。

图片来源:白皮书

随着科技技术的发展与进步,临床上对于乳腺癌治疗的方法也在创新提升,可即便如此,乳腺癌根治术仍然是治疗乳腺癌最主要的手术方式。[2]

与其他的治疗方法不同,面对手术切除,身体上的缺失和遗留下的瘢痕,会更加直接地对心理层面造成影响,对于患者而言,这些或许比肿瘤本身更加难以忍受。

疾病面前,没有人不想保持身体的完整,即便已成定局。

如今,做完手术已经很久了的爰杨,还是会被生活里的一点一滴牵引出思绪,“这种影响倒也不是每时每刻都在,但就是会在不经意的时候突然出来撩拨你一下,比如夏天的时候带小孩去泳池游泳,还有前几年能旅行的时候和家人去泡温泉,心里难免会有些不好受”。

对于自己当初没有选择保乳,爰杨依旧会在意。后来在线上听取相关课程时,有专家提到关于保乳的话题,爰杨感叹“现在是真的后悔了”。

然而,回到真实残酷的现实世界,选择重建也不是一件简单的事。

尽管技术得到了一定的发展,但实际上选择重建的患者是占少数的。在关于乳房重建的情况调查中,白皮书统计到,有8.4%的患者做过乳房重建,其中选择一期重建的为6.6%、二期重建为1.8%。未进行乳房重建的患者中有七成以上患者使用过义乳,占比72.5%。[1]

图片来源:白皮书

可以推测出,患者对于拥有乳房还是渴望的,但为什么重建率不高呢?

究其原因,白皮书中也给出了答案,有54.8%的患者认为没必要做重建,除此以外,32.6%的患者因为费用较高而放弃,而担心影响病情的患者占到29.1%。[1]

在上述原因之外,《乳腺癌术后乳房重建中国专家共识》中也曾提到过:国内整形外科医师严重短缺,其中,能够胜任乳腺癌术后乳房重建的整形外科医师数量根本无力承担巨大的病人群体,也成为影响我国乳房重建规范化进程的瓶颈之一。

乳房重建,成为了乳腺癌患者面对的一座“围城”。困在内的想要跳出来,跳出来的人却又觉得后悔。

觅友奔跑(网名)曾发帖分享自己重建经历,“做了自体乳房重建我后悔了,美好的想象与现实是有差距的,是残酷的,只能为自己的执着,义无反顾买单”。

图片来源:觅健APP

翻阅帖子下面的留言,在“向前看”的劝慰中,不乏有类似经历和感想的觅友。

做重建,明明是出于“变得更好”的考量而做出的选择,怎么反而适得其反呢。

乳房重建可以提高患者对于乳房外形的满意度,但在情感及生理等方面,重建与否之间的差异却在逐渐缩小,渐渐不再成为能够改善情绪和心理的“万灵药”。

在一项乳腺癌病人接受乳房重建手术后的体验调查里,小七(化名)有些低沉,能明显从她的状态中感受到消极和迷茫。

确诊乳腺癌的时候,相比起HER2阳性的检查结果,小七对于失去乳房的害怕远远大于癌症本身。听到医生建议可以做乳房重建时,小七觉得自己还是被眷顾的,她迫切地抓住了这个希望。

“术后第一反应就是疼,没想到会有这么疼,但是心情还是很好的,毕竟我就是想要弥补这部分缺失,吃点苦也没什么。”

但没想到最终的结果却不尽如人意,康复过程中两侧乳房大小、形状因化疗开始变得不对称,“刚开始恢复的时候还是很有信心的,那段时间应该是我确诊乳腺癌之后最开心的时光了,没想到当时有多开心,后面就有多失望,我也咨询了其他的医务人员,他们说确实存在局部瑕疵,之后大概率还需要再进行多次手术调整吧。”

图片来源:摄图网

乳腺癌患者从诊断到治疗康复的整个过程中,会经历巨大的心理变化,身体上出现的任何变化都有可能成为“最后一根稻草”,正因如此,患者对于乳房重建总是会抱着很高的期待。

这就需要医护人员加强医患沟通,提高乳腺癌病人及家属对乳房重建的认知水平,改善其对乳房重建的态度。只有这样一步步走下来,才能让病人做出理性的、适合自己的治疗决策。

关于这一点,美国国家综合癌症网络(NCCN)指南也明确指出,应对所有接受乳腺癌治疗的病人开展乳房重建的相关宣教。[3]

让生活变得更好还是更差,看似只在一台手术之间,但真正能够解决问题的,还是医患双方的共同参与和维护。

二、乳房,只是一个符号吗?

受困于难题之下的女性们,也开始延伸关于身体、关于美的思考。

礼娅(化名)是一位切除了乳房,并且没有进行重建的乳腺癌患者,在手术结束进入康复阶段后至今,她与自己平坦的胸膛已经共同相处了五年。

与诸多没有进行重建的失乳乳腺癌患者不同的是,她既不是受制于经济问题,也并非担心健康问题,而是出于对自我的认同。

图片来源:摄图网

乳房对于一位女性而言,到底意味着什么。受制于社会约定俗成的羞耻感,这个问题从未被足够多地探讨。很多患者还没来及反应,就已经需要面对失去乳房的困境。

受文化观念影响,乳房作为第二性征器官,被认为是展现女性魅力的一种工具、一种途径。即便不认为自己要通过乳房来展现美,也难免会陷入关于生育哺乳的囹圄之中。

我们所接收到的关于乳房的信息和观点,融合了社会各方裹挟而来的凝视。乳房的定义连番升级,拒绝回到初始版本,而这种影响还会一直延续到乳腺癌的治疗过程中。

“化疗期间,我有时候直接就帽子假发都不戴了,倒也不是一开始就能很自在地处理这些事情,接受他人的目光是一个很漫长的过程,即便是现在我也不能完全说就什么都不在乎了。但是生病以后,我自己想了很多,就想活得是我自己的样子,然后多开心一点,帽子戴着不舒服我就不戴,我(对乳房)没有什么执念就不为了大众觉得好看去追求那些,就算样子变了我还是我自己嘛。”

礼娅没有选择乳房重建的原因很简单,就像有人爱吃香菜也有人不爱吃香菜一样简单。

不论是年轻的患者,还是年长一些的患者,乳房附加的伴侣、婚育、家庭等因素都在无形之中让“本我”为其让位。

赵阿姨也是一位例外。

患病前她喜欢美、热爱美,即便五十多岁了,也没有被年龄所限制,依然保持着良好的外形。

做完右乳全切手术后,她最大的感受就是自己不再完整了,不敢走在人群中,总觉得别人都在用目光对她指指点点;也害怕逛商场,从前称之为“广场舞事业”的兴趣爱好也都不复存在,她形容自己“活着就像在等死”。

了解到乳房重建后,她去医院咨询了医生,计划制定相应的治疗方案,却遭到了家人的阻拦。

“你都五十多岁了,多活一天是一天,还在意这些干什么,真是瞎折腾又浪费钱!”

赵阿姨不依,身体是自己的,活着需要自己开心,需要发自内心地认同自己、接受自己。

等到再次从手术室出来后她感慨道:“如果旧乳房意味着死亡和痛苦,那么新乳房带来的就是新生和希望!”

女性乳腺癌患者,在应对失去乳房的痛苦之前,或许可以先试着重新审视与定义自己的女性身份:不是谁的女儿、妻子、母亲,只是作为自己。

失去乳房,觉得天都塌了,这其中有多少负面的情绪是来源于外界给“失去乳房”和“我不正常”之间画的等号呢。

图片来源:白皮书

法国女作家波伏娃曾在《第二性》中写到过,打扮不仅仅是修饰,它还表明了女人的社会处境。

《乳房的历史》中也有异曲同工的一句话:“女人如何看待自己的乳房,不仅是个人自我评价的指标,也是女人总体地位的象征。”

真正意义上从本我出发,提高乳腺癌患者的生存质量,不仅需要医疗、技术、先进科技,还需要观念上的进步、改变、人文关怀,让患者自己无顾虑地做出选择。意识的觉醒总是需要漫长的迭代,这必定是要由整个社会一起完成。

并非一味呼吁大家选择保乳或重建,也并非想要患者独立特行选择不做。

疾病让我们开始对自己有思考、有了解,开始学会珍惜、培育、养护自己的身体。而多提供一种视角,或许就能让本来看似没有选择的单行道,多出一条小径分岔的道路。

最终的归宿,一定是更好地包容接纳自己。

我们当然希望,不论何种选择,患者都能得偿所愿,拥有继续生活下去的动力和希望。

但我们更衷心祝愿,每一位女性都能获得身心的健康与自由。

责任编辑:乳腺癌互助君

图片来源:摄图网

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